Van remény a gyógyulásra!


sos2002-ben a világ minden tájáról szülők szövetkeztek egy közös cél érdekében: azt akarták, hogy a rákban szenvedő gyermekek a legjobb kezelésben és ellátásban részesüljenek. 2003-ban az ICCCPO (Rákbeteg Gyermekes Szülők Szervezeteinek Nemzetközi Szövetsége) február 15-ét jelölte meg a Nemzetközi Gyermekrák Világnapjává.
E nap célja:
• felhívni a figyelmet arra, hogy világszerte évi 250.000  megbetegedett gyerekek kevés százaléka részesül megfelelő kezelésben
• tájékoztatni az embereket a gyerekrákról
• adománygyűjtési akciók szervezése olyan helyi egyesületek részére amelyek beteg gyerekekkel foglalkoznak
• helyi egyesületek projektjeinek és foglalkozásainak a promoválása
A gyermekrák egy ritka betegség, a rákos megbetegedések mintegy 2%-át teszi ki. A fentemlített ICCCPO Szövetség által közzétett statisztika szerint évente 500 gyereknél diagnosztizálnak rákot Romániában.  A betegség tipusától függően a gyógyulási esélyek
30 - 60 % közé tehetők. A korai szakaszban történő felismerés és kezelés esetén a daganatos megbetegedések 70% -a gyógyítható.
A gyermekonkológus szakemberek arra figyelmeztetnek, hogy a gyermekrák tünetei sok esetben megegyeznek a szokásos gyermekkori betegségek tüneteivel. Mégis van néhány tünet, melyet nem szabad figyelmen kivül hagyni:
  • Folyamatos, megmagyarázhatatlan fogyás
  • Állandó hányinger vagy hirtelen hányás hányinger nélkül
  • Krónikus fáradtság vagy tartós sápadtság
  • Ismeretlen eredetű tartós láz
  • 2 hétnél tovább tartó fejfájás, hányingerrel társítva vagy sem
  • A fej méreteinek (körfogatának) hirtelen növekedése
  • Fehéres elszineződés a pupilla mögött, újkeletű kancsalság vagy vakság, dülledt szemek
  • Hirtelen kialakuló vagy folyamatosan fennálló látászavar
  • Hasi fájdalom, gyakori reggeli hányással kísérve
  • Állandósuló fájdalom a csontokban, izületekben, háton vagy a lábakban
  • Csomó vagy duzzanat a hasban, medencében, a fejen vagy a nyakon, mellkason, hónaljban, végtagokon
  • Gyakori, a sérüléssel nem arányban álló sebesedés, vérzés vagy véraláfutások
  • Fertőzések
  • Megmagyarázhatatlan viselkedés- vagy hangulatváltozás
  • A járás, egyensúly, beszéd megváltozása, romlása.
(Átvéve: ”Signs of Childhood Cancer”)
Létfontosságú, hogy ezen tünetek valamelyikének tartós fennállása esetén, a szülő orvoshoz vigye gyermekét.
Szatmárnémetiben  A  Hans Lindner Alapítvány Reménysugár programja különböző eseményeket szervez a Nemzetközi Gyermekrák Világnapja alkalmából. A Reménysugár program a rákbeteg gyerekeket és családjaikat hivatott segíteni, tájékoztatást ad a betegségről, lelki és szellemi segítséget nyújt és nem utolsó sorban, támogatja a rehabilitációt is.
A program tevékenységének főbb jellemzői:  a krízishelyzetben lévő családok segítése, a családok tájékoztatása a betegségről és a kezelési lehetőségekről speciális orvosi központokban, a kezelésekhez szükséges gyógyszerek beszerzésének segítése, élményprogramok, események szervezése, melyek jótékony hatással vannak a beteg gyerekek felépülésére (rehabilitációs táborok, kirándulások, születésnapok, iskolakezdés, ünnepnapok), illetve lelki segítőcsoport szülőknek. Ugyanakkor hozzájárul a kolozsvári gyermekonkológia speciális műszerekkel és hasznos kiegészítőkkel való felszereltségéhez, szolgáltatásaik minőségének javításához, valamint a gyógyuláshoz elengedhetetlen környezet megteremtéséhez. A Reménysugár program  hatékony együttműködést teremt a szatmári közösség, az orvosi intézmények (szatmárnémeti Megyei Kórház , kolozsvári “Ion Chiricuţă” Onkológiai Intézet)  és a  Hans Lindner Alapítvány között, melynek célja a lehető legkedvezőbb megoldások megtalálása a beteg gyerekek és családjaik számára.
A program fennállásának 12 éve alatt 150 beteg gyerek és családja kapott segítséget a betegség diagnosztizálásakor kialakult krízishelyzetben.  Szatmár megyéből jelenleg  45 daganatos betegséggel, illetve leukémiával diagnosztizált gyerek és fiatal áll kapcsolatban a Reménysugár programmal, egyesek kezelés alatt, míg mások a betegség utáni megfigyelés időszakában vannak. A szomszédos megyékből 20 gyereket támogat a program.
A program megvalósulásában jelentős szerepe van az önkénteseknek, akik az évek során hozzájárultak az ötletek felvetésével a program fejlesztéséhez és gyakorlatba ültetéséhez, valamint a  szatmáriaknak, akik lelkesen és kitartóan támogatják a programot adományokkal vagy éves jövedelemadójuk 2%-ával, mely meghatározó a tevékenységek fenntarthatósága szempontjából.
A megelőző vizsgálatok és a szükséges kezelések biztosítása érdekében feltétlenül szükséges a helyi orvosi intézmények, a civil szervezetek és a helyi közösség közti együttműködés.  Emellett a betegséget túlélt gyerekeknek segítségre van szüksége abban, hogy visszataláljanak a társadalomba és egy normális életet élhessenek. Ez egyáltalán nem könnyű dolog, tekintettel a keserű élményekre, amiket a betegség során megtapasztaltak. A közösségnek a lehető legnagyobb elfogadással és megértéssel kell feléjük fordulnia és azon kell munkálkodnia, hogy az ilyen traumán átesett gyerekek ne érezzék magukat elszigetelve a társadalomból, megteremtve a  normális élet elérésének feltételeit.
Tulba Cristina, pszichológus, Hans Lindner Alapítvány

 

Contact

Fundaţia Hans Lindner
Programul Raza Speranţei
Str. Ceahlaului nr. 38
Loc.Satu Mare
Jud.Satu Mare
Cod postal 440043
Romania
Tel.:0261- 715136
Fax.:0261- 715136
Email: Această adresă de email este protejată de spambots. Trebuie să aveți JavaScript activat ca să o puteți vedea.